France Acouphènes -Association de personnes souffrant d’acouphènes, d’hyperacousie, du neurinome de l'acoustique et du syndrome de Menière

France Acouphènes
> Association d'intérêt général
> Association Représentant les Usagers du Système de Santé
> Membre d'Alliance maladies rares
FRANCE ACOUPHÈNES, association régie par la loi de 1901, existe depuis décembre 1992. Totalement indépendante, elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes d’acouphènes ou d’hyperacousie.
Association loi 1901 de personnes souffrant d’acouphènes (sifflements et bourdonnements d’oreille), d’hyperacousie (acousie douloureuse, intolérance au bruit), du neurinome de l'acoustique (tumeur bénigne sur le nerf auditif) et du syndrome de Menière. Totalement indépendante, FRANCE ACOUPHÈNES est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes de ces pathologies.
> Objectifs :
* animer un lien associatif fort entre les adhérents, leur famille, leurs proches,
* rappeler à l'opinion et aux pouvoirs publics que pour quelque 300.000 Français, l’acouphène et l’hyperacousie sont des pathologies invalidantes, et qu’elles sont devenues un problème majeur de santé publique (200.000 nouveaux cas par an, dont un nombre de jeunes adultes en rapide augmentation)
* informer sur les thérapies et les traitements efficaces - étant entendu qu’un traitement réellement curatif est encore à venir - et sur l'état actuel des recherches menées en France et à l'étranger,
* faire inscrire la recherche fondamentale sur l’acouphène et l’hyperacousie comme une priorité nationale,
* aider la recherche, en particulier par un financement complémentaire à l’effort public,
* mener une politique active de prévention sur les dangers du bruit.
* participer activement au réseau international des associations de lutte contre l’acouphène et l’hyperacousie,
> Actions-type :
* des réponses personnalisées au courrier postal et électronique (des lettres et des courriels par centaines chaque année),
* des permanences téléphoniques quotidiennes, afin d’apporter une aide directe,
* des antennes régionales, plus nombreuses chaque année, qui couvrent maintenant la majeure partie du territoire ; elles animent des groupes de parole et d’initiatives et réalisent des actions d’information et de prévention, (conférences-débats, manifestations culturelles et sportives, articles de presse, émissions sur des chaînes de radio ou de télévision locales ou régionales, etc.)
* une collaboration régulière avec les professionnels de santé et les médias nationaux,

 

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